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【小陽光故事分享_暖暖】

無限勇氣，走過漫長復健路

從3歲到7歲，暖暖經歷了超過一千天的復健。她的童年裡，玩樂的時間不多，大部分時光都被復健占據。這些日子充滿了疤痕拉扯的不適、難以忍受的搔癢以及多次的住院重建手術。暖暖5歲時，從臺北重建中心回到花蓮上幼兒園。每週有兩天，阿嬤會帶著她坐上超過一小時的火車來陽光東區中心復健，雖然復健過程會伴隨疼痛和麻的感覺，但暖暖始終知道復健對她很重要。每當不舒服時，斗大的淚珠便如水龍頭般湧出，但暖暖總是能在哭過後平復心情，繼續進行下一項活動，她從未對阿嬤說過不想再復健…。

暖暖的復健不僅包括疤痕的伸展，還結合了學齡發展和復健進度，透過粗大動作、精細動作以及認知相關的遊戲，彌補因復健而耽誤的學習。

隨著9月暖暖進入小學，社工來到學校進行燒傷宣導，幫助其他同學認識燒傷，協助暖暖適應學校生活，復健也調整為每週課後透過視訊與治療師進行居家運動。由於身上的疤痕仍未完全穩定，治療師每月仍會安排家訪，確認壓力衣的合身度。

回憶起當初和暖暖在醫院病床上開始的服務，看著她由坐輪椅無法行走到可以下課和同學一起跑跳，彷彿是一部勵志又感人的電影，相信暖暖能繼續帶著無比的勇氣、家人以及陽光的陪伴，繼續前行。

【小陽光故事分享_小歆】

一出生就經歷重大手術的小歆

年僅十歲的 小歆，患有多囊性淋巴囊腫合併血管瘤，導致她的臉部下半部和舌頭異常腫大。她出生時就面臨生死關頭，甚至在臍帶尚未剪斷的情況下緊急插管救治。在滿月前，小歆已經歷了兩次重大清創手術。這十年來，頻繁往返醫院已成為生活的一部分，如今她身上依然保留著氣切與胃造口的痕跡，訴說著她一路走來的勇敢。

面對身體上的病痛，小歆從未退縮，但真正讓她感到難以承受的，是來自旁人異樣的眼光和刺耳的言語。本應天真無憂的年紀，卻因外貌承受了許多不公平的對待。有陌生人無禮地拉下她的口罩，冷漠地說：「妳的嘴巴真噁心。」這些話語如利刃般劃過小歆和家人的心，留下難以癒合的傷痕。

陽光的陪伴下重展笑顏

當小歆即將入學時，陽光團隊為小歆與家人提供全方位的支持，幫助小歆順利融入校園，除了心理諮商，還有社教人員到學校，為師生進行宣導，減少誤解和排斥，幫助小歆有勇氣面對校園生活，也讓她學會與他人建立連結。

如今的小歆，用微笑和樂觀擁抱每一天。而曾經因恐懼他人目光而不敢帶她出門的小歆媽媽，也在陽光的支持下變得堅強起來。她鼓勵女兒勇敢摘下口罩，學會欣賞自己獨特的美麗。小歆很愛畫畫，畫作充滿生命力，俐落的線條與大膽的色彩，令每一位看到的人都驚嘆不已。她夢想成為一名美術老師，用藝術啟迪更多的孩子，讓他們也找到內心的力量。

小歆的媽媽感慨地說：「因為小歆，我變得更柔軟；因為陽光，我變得更加勇敢。感謝陽光團隊，成為我們最堅強的後盾，給予我們勇敢的力量。」

【小陽光故事分享_悠悠】

堅強面對15次雷射手術的悠悠

年僅4歲的悠悠，出生時半邊臉有著紅色印記，確診為葡萄酒色斑，若血管不斷增生腫大恐影響發展功能，因此出生剛滿3個月就開始進行雷射治療，悠悠媽媽回想孩子年幼治療時情景和哭聲，仍歷歷在目。「孩子出生後我曾經哭了一個月，後來我告訴自己不要再哭了，若我心痛地哭了，那她身上的痛對她來說不就更是晴天霹靂的事，我不希望她留下陰影。」悠悠媽決定接受現況，擦乾眼淚堅持陪伴孩子穩定的接受療程，至今已經歷超過15次的療程。

每當悠悠爸媽帶悠悠出門時，總會感受到他人的好奇眼光和詢問，甚至聽到小朋友說「她的臉好醜」等話語，悠悠媽相信多一點了解就可以化解許多無意的傷害，於是悠悠媽在臉書上分享悠悠出生的狀況，向親友介紹葡萄酒色斑，也在參與陽光基金會顏損兒家庭聚會及醫療講座時，獲得更多的支持，悠悠媽也總熱心與其他家長分享治療歷程，悠悠媽媽說：「希望我的經驗可以幫助到其他家庭，也感謝陽光將我們集合起來，關心孩子也給我們家長許多支持和資訊幫助。」

【為愛勇敢】

每個孩子都是父母用生命換來的心頭肉。燒傷顏損兒的父母陪伴孩子經歷不間斷的手術，聽著孩子痛徹心扉的哭聲在整個治療間迴盪……多希望是自己來承受這椎心之痛……

不論是孩子一出生就帶有太田母斑、血管瘤，或是後天經歷燒傷意外，對小陽光家庭都帶來莫大的衝擊，未來照護也成為家庭的重擔，這些非一般人所能體會。

這一路走來不容易，未來還有更大的挑戰，但是不管多麼困難，陽光都會陪伴小陽光家庭一起走過。

陽光每年服務超過400個陷入低潮的燒傷顏損兒家庭，提供即時生理復健、心理諮商、家庭暨社會支持、醫療交通補助、就學宣導、學業及才藝獎助等服務，讓孩子得以重拾自信、展現笑容；每年陽光需籌募1500萬的燒傷顏損兒生心理重建服務經費，邀請您和小陽光家庭站在一起。您的支持可以幫助這些家庭加倍勇敢，陪伴燒傷顏損兒平安健康長大。

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我們提供的服務：

🧡「生理復健服務」：孩子喊著復健痛，咬著牙忍著淚努力對抗傷痛

孿縮變形的疤痕無時無刻在拉扯著四肢關節，影響關節活動，需要持續的復健，陽光專業團隊提供全天復健與練習，以協助恢復生活自理能力。

🧡「心理社會支持服務」：傾聽孩子的心裡話，讓內心看不見的傷口和疼痛，漸漸的癒合

藉由專業諮商心理師及社工的引導與諮商，協助孩子走出心靈的創傷，給予燒傷顏損孩子更多的溫暖。同時亦舉辦心理支持團體活動，讓有相同經歷的家庭彼此互相扶持、鼓勵。

🧡「就學宣導服務」：讓每個孩子都能同理燒傷顏損孩子的處境，營造友善就學環境

當孩子要進入新學校或治療結束重返校園時，因師生、同學家長不了解而產生過度關心詢問、誤解、排擠等反應，容易造成心理上的二度傷害。因此需透過專業社工及諮商心理師的協助，使師生對於顏損及燒傷有正確的認識，減輕過度的擔心壓力，與小陽光有良好互動，也增進小陽光融入學校生活的信心。

🧡「醫療交通補助」：提供小陽光家庭醫療交通補助，以免錯過治療或復健的黃金期

以顏面血管瘤的治療來說，由於健保不予給付且治療費用可觀，陽光幫助這些家有血管瘤孩子的顏損家庭把握黃金治療期，提供醫療以及偏鄉就醫交通上的補助，讓他們可以無後顧之憂積極接受治療，使孩子及早改善顏損狀況，進而建立自信。

一份心意，為陽光孩子注入巨大勇氣

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