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「為愛勇敢」燒傷顏損兒服務計畫

勸募字號:衛部救字第1121364013號

勸募期間:2024-01-01 ~ 2024-12-31

陽光基金會服務陷入低潮的燒傷顏損兒家庭,提供即時生理復健、心理諮商、家庭暨社會支持、醫療補助、就學宣導、學業及才藝獎助等服務,邀請您一起守護小陽光勇敢茁壯。

【小陽光故事分享_小歆】

一出生就經歷重大手術的小歆

年僅十歲的 小歆,患有多囊性淋巴囊腫合併血管瘤,導致她的臉部下半部和舌頭異常腫大。她出生時就面臨生死關頭,甚至在臍帶尚未剪斷的情況下緊急插管救治。在滿月前,小歆已經歷了兩次重大清創手術。這十年來,頻繁往返醫院已成為生活的一部分,如今她身上依然保留著氣切與胃造口的痕跡,訴說著她一路走來的勇敢。

面對身體上的病痛,小歆從未退縮,但真正讓她感到難以承受的,是來自旁人異樣的眼光和刺耳的言語。本應天真無憂的年紀,卻因外貌承受了許多不公平的對待。有陌生人無禮地拉下她的口罩,冷漠地說:「妳的嘴巴真噁心。」這些話語如利刃般劃過小歆和家人的心,留下難以癒合的傷痕。

陽光的陪伴下重展笑顏

當小歆即將入學時,陽光團隊為小歆與家人提供全方位的支持,幫助小歆順利融入校園,除了心理諮商,還有社教人員到學校,為師生進行宣導,減少誤解和排斥,幫助小歆有勇氣面對校園生活,也讓她學會與他人建立連結。

如今的小歆,用微笑和樂觀擁抱每一天。而曾經因恐懼他人目光而不敢帶她出門的小歆媽媽,也在陽光的支持下變得堅強起來。她鼓勵女兒勇敢摘下口罩,學會欣賞自己獨特的美麗。小歆很愛畫畫,畫作充滿生命力,俐落的線條與大膽的色彩,令每一位看到的人都驚嘆不已。她夢想成為一名美術老師,用藝術啟迪更多的孩子,讓他們也找到內心的力量。

小歆的媽媽感慨地說:「因為小歆,我變得更柔軟;因為陽光,我變得更加勇敢。感謝陽光團隊,成為我們最堅強的後盾,給予我們勇敢的力量。」

 

  

 

【小陽光故事分享_悠悠】

堅強面對15次雷射手術的悠悠

年僅4歲的悠悠,出生時半邊臉有著紅色印記,確診為葡萄酒色斑,若血管不斷增生腫大恐影響發展功能,因此出生剛滿3個月就開始進行雷射治療,悠悠媽媽回想孩子年幼治療時情景和哭聲,仍歷歷在目。「孩子出生後我曾經哭了一個月,後來我告訴自己不要再哭了,若我心痛地哭了,那她身上的痛對她來說不就更是晴天霹靂的事,我不希望她留下陰影。」悠悠媽決定接受現況,擦乾眼淚堅持陪伴孩子穩定的接受療程,至今已經歷超過15次的療程。

 

每當悠悠爸媽帶悠悠出門時,總會感受到他人的好奇眼光和詢問,甚至聽到小朋友說「她的臉好醜」等話語,悠悠媽相信多一點了解就可以化解許多無意的傷害,於是悠悠媽在臉書上分享悠悠出生的狀況,向親友介紹葡萄酒色斑,也在參與陽光基金會顏損兒家庭聚會及醫療講座時,獲得更多的支持,悠悠媽也總熱心與其他家長分享治療歷程,悠悠媽媽說:「希望我的經驗可以幫助到其他家庭,也感謝陽光將我們集合起來,關心孩子也給我們家長許多支持和資訊幫助。」

 

 

 

 

【為愛勇敢】

 

每個孩子都是父母用生命換來的心頭肉。燒傷顏損兒的父母陪伴孩子經歷不間斷的手術,聽著孩子痛徹心扉的哭聲在整個治療間迴盪……多希望是自己來承受這椎心之痛……

不論是孩子一出生就帶有太田母斑、血管瘤,或是後天經歷燒傷意外,對小陽光家庭都帶來莫大的衝擊,未來照護也成為家庭的重擔,這些非一般人所能體會。

這一路走來不容易,未來還有更大的挑戰,但是不管多麼困難,陽光都會陪伴小陽光家庭一起走過。

陽光每年服務超過400個陷入低潮的燒傷顏損兒家庭,提供即時生理復健、心理諮商、家庭暨社會支持、醫療交通補助、就學宣導、學業及才藝獎助等服務,讓孩子得以重拾自信、展現笑容;每年陽光需籌募1500萬的燒傷顏損兒生心理重建服務經費,邀請您和小陽光家庭站在一起。您的支持可以幫助這些家庭加倍勇敢,陪伴燒傷顏損兒平安健康長大。

 

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我們提供的服務:

🧡「生理復健服務」:孩子喊著復健痛,咬著牙忍著淚努力對抗傷痛

孿縮變形的疤痕無時無刻在拉扯著四肢關節,影響關節活動,需要持續的復健,陽光專業團隊提供全天復健與練習,以協助恢復生活自理能力。

🧡「心理社會支持服務」:傾聽孩子的心裡話,讓內心看不見的傷口和疼痛,漸漸的癒合

藉由專業諮商心理師及社工的引導與諮商,協助孩子走出心靈的創傷,給予燒傷顏損孩子更多的溫暖。同時亦舉辦心理支持團體活動,讓有相同經歷的家庭彼此互相扶持、鼓勵。

🧡「就學宣導服務」:讓每個孩子都能同理燒傷顏損孩子的處境,營造友善就學環境

當孩子要進入新學校或治療結束重返校園時,因師生、同學家長不了解而產生過度關心詢問、誤解、排擠等反應,容易造成心理上的二度傷害。因此需透過專業社工及諮商心理師的協助,使師生對於顏損及燒傷有正確的認識,減輕過度的擔心壓力,與小陽光有良好互動,也增進小陽光融入學校生活的信心。

🧡「醫療交通補助」:提供小陽光家庭醫療交通補助,以免錯過治療或復健的黃金期

以顏面血管瘤的治療來說,由於健保不予給付且治療費用可觀,陽光幫助這些家有血管瘤孩子的顏損家庭把握黃金治療期,提供醫療以及偏鄉就醫交通上的補助,讓他們可以無後顧之憂積極接受治療,使孩子及早改善顏損狀況,進而建立自信。

 

一份心意,為陽光孩子注入巨大勇氣

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1.郵政劃撥:帳號 05583335   戶名 財團法人陽光社會福利基金會

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